世界唐氏综合症日
2011年12月,联合国大会将3月21日定为世界唐氏综合症日(A/RES/66/149),从2012年起每年为此举办活动。大会邀请所有会员国、联合国系统相关组织和其他国际组织以及包括非政府组织和私营部门在内的民间社会,以适当方式举办世界唐氏综合症日活动,以便提高公众对唐氏综合症的认识。每年的3月21日被国际唐氏组织定为“世界唐氏综合症日”。1959年发现该病是由人体的第21对染色体的三体变异造成的现象。1965年将这一病症正式定名为“唐氏综合症”。它包含一系列的遗传病,会导致包括学习障碍、智能障碍和残疾等高度畸形。
基本信息
- 多发群体
儿童
- 常见症状
智能障碍
- 别称
蒙古症、蒙古痴呆症
- 常见病因
其体细胞染色体有一条额外的21号染色体
- 中医病名
唐氏综合症
背景信息
唐氏综合症的主要临床特征为智能障碍,其体细胞染色体有一条额外的21号染色体。发病原因尚不清楚。
唐氏综合症的发生率估计是在全球出生的婴儿中1100之1至1000之1。美国每年大约有3000到5000名这种染色体异常的婴儿出生,全美被认为约有25万个家庭受到唐氏综合症的影响。
满足患有唐氏综合征者的医疗保健需求可以改善他们的生活质量,其中包括:定期由专业卫生人员体检以察看他们智力和身体上的成长;及时提供理疗、职业治疗、言语治疗、辅导或特殊教育等干预措施。患有唐氏综合征者可以通过父母的关爱和支持,医疗指导和以社区为基础的支持系统,如各级包容性的教育来实现最佳的生活品质。这将有利于他们参与主流社会和发挥他们的个人潜能。
首日秘书长致辞
今天(2012年3月21日——东篱注)是“世界唐氏综合征日”的第一次纪念活动。我祝贺政府、活动家、家庭、专业人士和其他人在这一方面的全球伙伴关系,他们热情和不懈的努力造就了这个世界日。
太长时间以来,包括儿童在内的唐氏综合征患者,被置于社会的边缘。在许多国家,他们要继续面对羞辱和歧视,以及妨碍他们参与社区的法律、态度和环境等方面的障碍。
歧视可以象强迫绝育一样令人反感,或象种族隔离一样微妙,并通过实际和社会等两方面的障碍来实行孤立。唐氏综合征患者往往被剥夺法律面前的平等承认权,以及投票权或被选举权。智障也被视为剥夺唐氏综合征患者的自由,以及将他们安置在,有时一生安置在专门机构中的正当理由。
在许多国家,有智障的女孩和男孩缺乏获得接受主流教育的足够机会。那种认为唐氏综合征儿童会妨碍他人接受教育的偏见,导致有智障孩子的一些家长把孩子送入特殊学校,或让他们留在家中。然而,研究显示——而且越来越的人开始了解——课堂上的多样性,会促进学习和理解,让所有儿童受益。
联合国几十年来一直努力确保全体人民的福祉和人权。2006年《残疾人权利公约》的通过加强了这些努力。《公约》体现了一种模式的转变,残疾人不再被视为慈善和福利的对象,而是有平等权利和尊严的人,可以自身权利对社会作出巨大贡献的人。
值此世界日之际,让我们重申,患有唐氏综合征的人都有权充分和有效地享受所有人权和基本自由。让我们各尽其能,让患有唐氏综合征的儿童和人员在与其他人平等的基础上充分参与社会发展和生活。让我们为所有人建立一个包容性的社会。
主要文件
大会决议
大会有关世界唐氏综合征日的决议(A/RES/66/149)
主要文书
残疾人权利公约保护精神病患者和改善精神保健的原则
其它文件
促进和保护人权:人权文书的执行情况 第三委员会的报告( A/66/462/Add.)第三委员会的报告中所载的建议(A/C.3/66/INF/1)