基本介绍

内容简介

《飞翔的蜗牛:"渐冻人"的生命笔记》是作者曲晶向孩子们介绍的自己的励志文集，以此鼓励孩子们自强不息，顽强拼搏，同时悉心解答了孩子们关于生活和学习的各种疑问和困惑。“我从来都没有放弃希望，放弃心中的梦想。”通过互联网，曲晶与她的病友们一起创建了“精彩通行”网站，让全国患有进行性肌营养不良症的病友紧紧联系在一起，相互鼓励，共同与病魔斗争。在朋友们的鼓励下，虽然双手渐渐迟缓不便，但她仍坚持写完了反映患有进行性肌营养不良症群体的书籍，让更多的人关注“渐冻人”。

作者简介

曲晶，网名“E梦飞扬”，1972年生于北京，现居秦皇岛。自幼患进行性肌营养不良症，随年龄的增长，病情不断恶化，目前四肢无力，无法站立行走，甚至连打字也渐感吃力。她的身体仿佛被“渐冻”，但没有放弃，心怀感恩，十余年热心公益事业，尽己所能去帮助别人。继在“黑夜日出”服务两年后，2004年年初，她与在网上结识的一批肌病患者共同创办了“精彩同行”网站，历任副站长、聊天室室主，策划组织过大量网络公益教学和娱乐交流活动一一精彩同行后来成为中国最大的民间肌病网站，鼓舞了众多绝症患者。也还加入中国博客文化促进会、中国文化义工联合会……2005年，曲晶被评为“感动秦皇岛年度人物”。尽管身患绝症，自比蜗牛，但她热爱生活，性情开朗，敢于追梦。爱好读书、写作、旅行、交友、唱歌……2010年春，曲晶策划了中国北方十市的旅行，在父母的陪同下，行程近万里，她回来写了二十万字的《梦游记》。现在，她仍在快乐地生活并无私地奉献着……

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媒体推荐

蜗牛，一种行动虽迟缓却无比坚定的动物，永远会接着它心中的目标前进。在我眼中，曲品就是这样一个女孩。“慢”是疾病带给她的，而她有自己能量巨大的小宇宙，让她人生进步的速度比羚羊还快！ ——张蕾(CCTV著名节目主持人) 虽然我们不是渐冻人，但你无法阻挡时间在你身体中的流逝，我们是渐老人，或者渐丑人。每个人都是渐渐死去的人。从这一点上，我们应该能够理解他们，本书的作者和他的病友。 一一周云蓬(民谣歌手、诗人) 这是曲晶用微弱而又坚韧的力量，写下的一本朝拜生命，感恩亲友，拷问社会的文字，这些文字，在“渐冻人”特殊的“弱势语境”中，能够震撼任何人的灵魂 一躯体可以“渐冻”，而生命永远蓬勃。这部书中的每一个字符，都是作者用尽全部的力量，刻在人间的生命图腾！ 一一刘志学(作家、媒体人士) 孱弱不堪的身体之下，隐藏着一颗坚强乐观的心。在曲晶用她的文字构建的精神世界里．我们看见了一个大写的“人”字。身体虽有顽疾，但精神洁白挺拔，她对生命的感恩与珍惜，让自己终于从爬行的蜗牛，蜕变成为行走的巨人，也赢得了人们的尊敬与叹服。 一一刘剑(作家、媒体人士)

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蜗牛，一种行动虽迟缓却无比坚定的动物，永远会接着它心中的目标前进。在我眼中，曲晶就是这样一个女孩。“慢”是疾病带给她的，而她有自己能量巨大的小宇宙，让她人生进步的速度比羚羊还快！ ——张蕾（CCTV著名节目主持人） 虽然我们不是渐冻人，但你无法阻挡时间在你身体中的流逝，我们是渐老人，或者渐丑人。每个人都是渐渐死去的人。从这一点上，我们应该能够理解他们，本书的作者和他的病友。 ——周云蓬（民谣歌手、诗人） 这是曲晶用微弱而又坚韧的力量，写下的一本朝拜生命、感恩亲友、拷问社会的文字，这些文字，在“渐冻人”特殊的“弱势语境”中，能够震撼任何人的灵魂 躯体可以“渐冻”，而生命永远蓬勃。这部书中的每一个字符，都是作者用尽垒部的力量，刻在人间的生命图腾！ ——刘志学（作家、媒体人士） 孱弱不堪的身体之下，隐藏着一颗坚强乐观的心。在曲晶用她的文字构建的精神世界里，我们看见了一个大写的“人”字。身体虽有顽疾，但精神洁白挺拔，她对生命的感恩与珍惜，让自己终于从爬行的蜗牛，蜕变成为行走的巨人，也赢得了人们的尊敬与叹服。 ——刘剑（作家、媒体人士） 坐在轮椅上的曲晶因病没有笑容，生命却灿烂地绽放。她充满激情地投入公益事业，温暖了许多颗心。“渐冻人”——一群最需要得到关爱的绝症患者，却在尽己所能地帮助他人，带给我们深深的感动。他们的故事将随着《飞翔的蜗牛》走向世界，走进你内心最柔软处。 ——张紫秋（（世界华文作家联合会）《中国文化义工委员会》主席）

图书目录

曲晶小诗 推荐序一 推荐序二 推荐序三 自序 第一章 一只蜗牛的“前世今生” 1.究竟患了什么稀罕的病？ 2.“哥”只是个传说 3.遗落的书包 4.求索 5.欢乐中国行，助我圆梦大学行 6.我与自行车的故事 7.看海 8.断想——前世·今生·来生 9.轮椅“漫步”，妙不可言 10.我不美丽的大脚 11.一只键盘的血泪控诉 14.2010开篇十字谈 15.一个胆小鬼的蜕变 16.圆梦之旅，自己学做设计师 17.鼋渚樱醉 18.每天都有新鲜的阳光 第二章 爱之翼 19.冬·太阳·树 20.母亲的小气与大方 21.三个人的“长征” 22.留园邂逅“苏州花痴” 23.家有双胞胎小弟 24.“蛐蛐”与“蝈蝈”的第一次亲密接触 25.我的超人女友 26.今宵，怎能不沉醉 27.也写写“我们仨” 28.同学李康 29.阳光种心田，化做点点爱 30.黑暗中，他徒步万里去西藏 31.风雨彩“鸿”，铿锵玫瑰 32.读志学大哥 33.父老乡亲 34.一个紫色女人的来信 35.青青与子衿，天涯知己情 36.北京爷们儿“洛桑丹曲” 第三章 “蜗牛大本营”的那些事儿 37.生命与爱的故事 38.牵着儿子的手奔跑 39.绝症“渐冻人”，携手演绎精彩人生 40.欢聚在北京 41.无悔的青春——纪念侠客兄弟 42.亲爱的，要好好活着 43.揭秘“闲真人” 44.“达导”UC访谈录 45.大爱无疆， “渐冻人”的阳光妈妈 46.特殊“家属” 47.指尖“闪”出生命的光彩 48.寒梅傲雪，暗香飘盈 49.在那温柔的笑容背后 50.无法承受的生命之重 51.为天使寻找翅膀的母亲 52.从折翼处再次起飞 53.珍贵的礼物 朋友眼中的E梦： 54.记E梦飞扬君 55.梦不歇，花未眠 第四章 当幸福来敲门 56.假如生命只剩最后三天 57.风景，就在转弯处 58.嘿，我和老妈是同学 59.老爸学画 60.老妈的“开心农场” 61.扫街老汉的诗意人生 62.有一种爱，让死亡如秋叶般静美 63.人生不设限 64.在写作中修行，去遇见未知的自己 后记

后记

将近些年的文字进行梳理、修订，又新写了一些篇章。 那些经历的事，那些遇见的人，那些相识相知，在每一个笔耕的晨昏缓缓浮现。那些温暖、感动、快乐、疼痛与坚持……那些一起走过的日子，刻骨铭心！ 双掌合十，感谢生命中的遇见。 完成这本文集，依然有许多故事没来得及讲述，依然有许多感动来不及告诉你。喜欢一位朋友的话：“回忆靠后，脚步向前。”生活仍在继续，我将踏上新的旅程。 自2003年以来，我与全国各地不同类型及年龄的病友相逢于网络。我们同病，心相连，共同创办起“精彩同行”网站。我们彼此温暖、激励，互助互爱，相伴着，创造着，欢笑着，也一次次因病友早逝忧伤着…… 数年前，我就想写一本反映肌病患者生存状况的书，写我们求医、求学的坎坷，写与病魔抗争的顽强，写谋生的艰辛，写对梦想的不懈追求，写因病而拥有着愈浓的亲情、友情，写令人感动或唏嘘的爱情，写无法回避的死亡…… 十多年来，我陆续写下近百万字，记录生命的印迹，其中也写到许多病友，但始终没能按体系来完成。写一本书的梦一直在心底。 2010年春，与年近七旬的父母南下旅行。归来，我耗时一年半，完成了20万字的游记。许多网友看后认为精彩且有意义，建议出书。一位素未谋面的老友和他妻子读了几节就被打动，推荐至云南教育出版社。该社的方丽华编辑马上联系了我。 我告诉编辑自己很平凡，我的朋友、我身边的故事更加精彩动人，我愿意用文字反映肌病群体的生存状况，让社会对这些广义上的“渐冻人”有更多的关注。 于是我抓紧时间整理和写作，完成这本((飞翔的蜗牛一“渐冻人”的生命笔记》。 我一边写一边与好友们分享。写作中，又有病友去世，而我手指的无力亦有加重，反复击键失败一度让我惶恐和沮丧。 但我不是一个人在战斗！ 陕西病友“想飞的翅膀”在众人视线中已消失许久，听说我与出版社签订了合同，发消息道：“梦想开花，这回你真要展翅飞翔了。恭喜恭喜！”他认真地向我提出了许多建议。那些一向非常低调、回避媒体采访的朋友，此次却大方地授权我在文中写下他们的真实信息和姓名…… 这一切让我非常感动。大家的支持、鼓励，以及梦想之光使我增加了信心、勇气和力量。 难忘逝去的伙伴和那些隔世的容颜。看到怀念侠客和水心的文章，泪水再次无声地流淌。 我的文章尽力征求了被写到者的意见，但关于早逝的伙伴，若去问其家属，自己真的左右为难，怕重新引起他们的感伤。 2005年国庆，我去沈阳见了侠客，不曾想他一个多月后就去世了，还不满24岁！前不久，我鼓起勇气拨通了他家的电话，向侠客的父母说起正写作的这本书，关于侠客与水心的爱情和照片，询求家长的意见。 “E梦啊，你做了一件大好事！我们支持你！有很多过去能写的病友都走了，欢欢(侠客的小名)也写过一部书稿，可惜走得太早，他要能活到40岁多好啊……你完成这本书，也是圆了很多病友的心愿，能唤醒社会上更多人关注这个群体，真的要谢谢你……” “要是出书钱不够，跟阿姨说，阿姨资助你。你的病现在怎么样？有什么需要用的药，别客气，阿姨买了给你寄去。以后再到沈阳，来电话，阿姨去看你……”侠客母亲的支持与关心令我动容，我们一起回忆了很多往事，泪水浸湿了眼眶。她依然记得七年前我们相聚时的微小细节。那些记忆，像夏日阳光下的溪流，盈盈地闪着不灭的光芒。 本文集中还收录了病友紫色流云、达人及一位小病友家长的文章。感谢志学大哥作序，那份真诚和认真让我感动不已，也感谢张蕾、周云蓬、刘剑、紫秋老师的推荐。 更要感谢一直以来关心爱护我的亲人、朋友们……不管未来还有多少风雨，感谢你们温暖的相伴，也感谢生命的馈赠和一起走过的日子。我将这本书献给你们，献给世界，献给每一位深切热爱生命的人，也献给天堂的伙伴们！ 岁月匆匆，情谊绵长……

序言

突然接到曲晶的短信。说有一件开心的事要告诉我，我脑海里开始做各种各样的假设．甚至想会不会听到她痊愈的喜讯(虽然在目前的医学条件下还不可能)! 电话接通了．听到了曲晶那一贯开朗、充满阳光的声音，让你丝毫感觉不到她是一位饱受顽疾折磨的“渐冻”病人。接下来，她揭晓的答案还是超出了我的想象：她的随笔被出版社选中，要出版了!l书的名字很诗意：—匕翔的蜗牛”。 蜗牛．一种行动虽迟缓却无比坚定的动物，它永远会按着心中的目标前进。在我眼中，曲晶就是这样一个女孩。但“慢”是疾病带给她的，而她有自己能量巨大的小宇宙。让她人生进步的速度比羚羊还快! 还记得在2007年，也是我刚踏入《欢乐中国行》的年头，伴随着“欢乐梦想”小版块。我来到了秦皇岛，并认识了曲晶：健谈、乐观、充满正能量。对我的工作以及很多她未知的领域充满了好奇。带她去梦想中的大学体验。她很快跟同学们熟络、相谈甚欢。其实我们只是做了一件很微小的事．但没有想到竟然会给曲晶带来那么大的开心，她还把它写成了一篇随笔放入这本书中。我突然想到，我们作为健康人为什么有时总觉得不开心。因为我们只顾往前走，忘了回头去记录感恩、收集快乐！ 如果你正好拿起这本书，请选择一个温暖的午后。沏上一杯好茶，跟随这只开心的“蜗牛”去飞翔吧！它会让我们看到更多人生的阳光！